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春节将至年味渐浓 各地洋溢节前的喜悦******

　　还有不到两周的时间就到农历春节了，全国各地年味渐浓。今天我们带您一起去各地感受一下，眼下人们准备过年的那份忙碌和喜悦。

　　01 年货节购销两旺 特色年货惠民促销

　　首先来看年货市场。这两天，各地年货市场物丰价稳，特色年货更是销售火热。

　　重庆梁平区的年货节正式启动，卤鸭、豆干、小面等重庆各区县的特色年货琳琅满目。当地还邀请了重庆各区县特色年货生产企业或经销商前来参展，推出年货节满减消费券、畅游景区活动等惠民促销活动。

　　重庆市巫山县展销商万谨瑜：今天上午已经卖了不少东西，我觉得今天应该能取得一个不错的销售成绩。

　　在山西太原一大型综合市场，各种肉类、海鲜产品、蔬菜水果应有尽有，为了满足消费者需求，市场积极协调组织货源，确保货品充足。同时设置专业食品安全快速检测室，对各类生鲜食品进行抽查检验。

　　市场负责人 周锋：保障货品的充足和价格的稳定，确保消费者在这里买到安全放心的食品。

　　春节将至，黑龙江黑河市的最低气温已降至零下20℃，但置办年货的市民依然络绎不绝，“冻货”是东北早市上的“主角”，而且市场上的冻货种类也越来越多，从冻梨、冻柿子、冻菜等冷冻果蔬到冻鱼、冻肉、冻豆腐等，应有尽有，备受市民青睐。

　　黑河市民 吴女士：来买点儿冻梨冻柿子，东北特色。家里人都喜欢，年年冬天都来买。

　　02 备年夜饭家乡菜 家家户户年味浓

　　年货采办齐了，家家户户接下来的一件大事，就是要忙着制作过年吃的各种特色美食了。这两天，在浙江、重庆、江西、海南等地，人们已经开始制作各种地方美食准备过年了。

　　在浙江湖州长兴县周吴岕村，制作团子是当地家家户户的传统习俗，寓意新的一年合家团圆、幸福美满。团子蒸熟后，满满的糯米香扑鼻而来。冬日暖阳下，白团子晶莹剔透，绿团子绿意盈盈。

　　做糖画、吃汤圆，重庆万盛的迎新春游园活动，吸引了不少市民前来。

　　市民 牛馨熠：这是我第一次体验做糖画，很好看也很好吃，觉得特别有意思。

　　在活动现场，社区还为大家提供了热乎乎的汤圆，吃汤圆、猜灯谜，整个游园会处处洋溢着喜庆。

　　在江西鄱阳湖区，周边家家户户开始忙着晒腊肉、腌咸鱼，浓浓的年味弥漫开来。不论是蒸、炒、煮，腊肉都是当地人下饭的必吃菜品。此外，晒咸鱼也是当地的传统习俗。人们将内湖捕捞上来的鱼，清理腌制后进行晾晒，到了过年的时候，制作成一道道咸鱼烧制的家乡菜。

　　江西上饶鄱阳县白沙洲乡车门村村民范华有：我们湖区每家每户到了过年都要腌制一点鱼，这个鱼无论是烹、煮，怎么都好吃。

　　在海南文昌凤会村有一句俗语：无糖贡不像过年。糖贡，俗称米花糖，每逢新春佳节，当地家家户户都会制作糖贡，炒米、炒芝麻、熬糖的香味，弥漫整个村庄。

　　据介绍，凤会村独有的薏糯米，是当地制作糖贡的上等食材。村民们在每年下半年都会种上几亩，专门用来在过年期间制作糖贡。因为特殊的制作工艺和香脆绵柔的口感，近年来，凤会村的糖贡还出口到了海外。如今，糖贡不仅仅是村民们过年的特色美食，还成了增收致富的产业。

　　03 春节临近 年宵花装扮新气象

　　买年货吃美食，全国各地的年味儿是越来越浓，除了满足肠胃还要赏心悦目。随着春节的临近，多地的花市大棚也逐渐热闹起来。不少商户正加紧进货，以保证节日期间市民的购买需求。

　　这两天，记者在广西花鸟市场看到，市场内年桔很是惹人关注，一盆盆金灿灿的年桔把花卉市场装扮得格外喜庆。师傅们麻利地绑扎枝条，扮靓造型，为即将到来的采购旺季做准备。据了解，今年1米多高的小年桔深受市民青睐。除了年桔，盆栽鲜花、鲜切花、多肉植物还有应季而生的年花年果将市场装扮得年味十足。

　　走进广东汕头花城，各色年宵花卉应有尽有、美不胜收，为这里增添了浓浓的年味。今年，花市行情看好，经营户都积极备货，引进了不少新品种。像北美冬青、垂丝茉莉等，因色彩鲜艳、造型独特受到不少市民的青睐。此外，组合式盆栽产品，也成为春节花卉市场的新亮点，不同的花卉，在花农的精心搭配下，做到一盆一景，层次丰富。

　　走进甘肃兰州新区花卉产业基地智能温室，各种盆花开得正旺。这几天，这里种植的娜欧米、雪山系列等诸多品种的鲜切玫瑰在市场上供不应求，每天都有将近三十万株鲜切花运往全国市场。同时，为了保证节日期间市民对花卉的需求，兰州新区花卉交易中心提前备货，增加了花卉的进货量，还引进了许多新品种，以满足市民不同的需求。

　　04 兴凯湖冬捕节 体验渔猎乐趣

　　在冬季的东北，冰上祭祀纳福、踏雪寻鱼、破冰、下网、拉网、头鱼拍卖等，每一个环节、每一个场面都是一道迷人的风景。兴凯湖冬捕节近日在黑龙江鸡西市启幕，数千名市民和游客齐聚兴凯湖，感受独特的渔猎文化和兴凯湖冰雪的魅力。

　　冬捕渔猎中最壮观、最激动人心的要数起网时刻。伴随着渔把头的一声“起网喽”，十几名渔民排着队吆喝着将大网慢慢拉出冰面，鲤鱼、鲫鱼、鲢鱼、麻连等各类鱼种缠绕于网间，还有我国闻名的四大淡水鱼之一，大白鱼在水雾间跳跃而出，当25公斤头鱼破水而出时，现场响起了热烈的掌声和呐喊声，冰天雪地间，处处都是喜庆丰收的画面，象征着“连年有鱼”。

　　兴凯湖冬捕节鱼把头徐兆强：往年都是十二月二十多号就开湖了，今年因为气温高，后期又刮大雪就晚了，变成了一月七八号，或十号左右才开湖。

　　本次冬捕节，作为鸡西市旅游品牌的标志性活动之一，依托兴凯湖的独特自然优势，让游客聚集在此尽情嬉戏，在享受冬捕快乐的同时，感受着大规模冬捕的壮观盛宴，亲身体验渔猎的乐趣，重温传统冬捕渔猎文化的独特魅力。

　　今年的冬捕节除了冬捕非遗展示、头鱼拍卖、特色美食品尝等传统项目外，还增加了大型实景音乐剧“远古的呼唤——肃慎之冬”表演、徒步穿越兴凯湖、兴凯湖自驾穿越、冰雪马拉松、冰上娱乐、特色商品展示、冬泳表演等10余项特色活动。据了解，近年来，鸡西市积极开创文旅创意产业新模式，以兴凯湖冬捕节为契机，进一步拓展冰雪文化，浓郁冰雪氛围，叫响美丽鸡西的冬季冰雪旅游品牌，升温鸡西冬季旅游市场，真正实现龙江冰雪由“冷资源”变成“热经济”。(央视新闻客户端)

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）